Maternidade e Autismo

Além de todo o amor envolvido, a maternidade é algo que implica muita responsabilidade e desafios. Mas tanto para mulheres com Transtorno do Espectro Autista (TEA) quanto para as mães de crianças autistas, os obstáculos podem ser ainda maiores. Por isso, preparamos este texto para compartilhar um pouco sobre as adversidades enfrentadas por essas mamães.

Os desafios das mães de crianças com TEA começam logo na primeira infância, quando aparecem os primeiros sintomas. Com eles vem a busca por respostas, o sofrimento por não entender o que está acontecendo com o filho(a) e o medo do diagnóstico. Mas após o diagnóstico, surgem questões ainda maiores: compreender, aceitar e se adaptar à realidade do transtorno.

Segundo Joice Andrade, Neuropsicóloga e Diretora Científica da Jade, ao acompanhar crianças no espectro, não é raro se deparar com “mães que se culpam pelo diagnóstico do filho(a) ou que não o aceitam. Quando isso acontece, o foco do trabalho terapêutico segue a linha da aceitação da condição e do entendimento de que não existe um culpado”. Joice acrescenta que “só aceitando a condição, limitações e potencialidades podemos agir para que essa criança tenha um melhor desenvolvimento de habilidades, sejam elas motoras ou cognitivas”.

Segundo a psicóloga Ana Celeste de Araújo Pitiá, responsável pela pesquisa As dores das mães com filhos com deficiência, elas podem passar pelo processo da perda do “filho ideal”, além de enfrentarem grande sobrecarga emocional.

Essa sobrecarga acontece, pois, comumente, as mulheres dedicam-se integralmente ao cuidado dos filhos: rotina de tratamentos, idas ao médico, cuidados com a casa, apoio com as tarefas, limitações e demandas da criança diariamente. Com isso, muitas acumulam funções, abandonam suas profissões, sua vida social e deixam suas próprias necessidades de lado.

Em muitos casos, essas mães precisam lidar com tudo isso sem a participação ou presença da figura paterna. Segundo pesquisa realizada em 2012 pelo Instituto Baresi, no Brasil, cerca de 78% dos pais abandonaram as mães de crianças com deficiências e doenças raras, antes dos filhos completarem 5 anos de vida . Muitos alegam não suportar a perda desse “filho ideal”.

Outra realidade pouco abordada, são os desafios enfrentados por mamães com diagnóstico de autismo. 

Já relatamos em outro texto do blog que, em geral, acredita-se que o autismo seja uma condição que afeta principalmente pessoas do sexo masculino. Mas, por se manifestar de formas diferentes conforme o sexo biológico e existirem poucos estudos sobre o autismo feminino, é possível que muitas mulheres sofram com atrasos na identificação do TEA ou, até mesmo, passem toda a vida sem receber o diagnóstico correto. Isso pode gerar problemas no desenvolvimento, acarretando questões psicológicas e muitas dificuldades na vida adulta. Então, antes mesmo da maternidade, mulheres com TEA já enfrentam esse grande desafio do diagnóstico. 

Algo curioso é que muitas mulheres autistas descobrem que também fazem parte do espectro somente após o diagnóstico dos filhos. Começam a perceber similaridades no comportamento das crianças, como se as suas dificuldades e sintomas fossem um espelho da sua própria infância. Assim, ao acompanhá-los aos médicos, às terapias e entender mais sobre o TEA, se identificam e começam a buscar seu próprio diagnóstico.

A maternidade para uma mulher autista é vivenciada de forma bastante diferente de uma mãe neurotípica. Uma das diferenças é que essas mulheres normalmente encaram todo o processo de forma realista, sem romantizar todas as dificuldades que gerar uma vida e criá-la pode trazer.

Depois do nascimento da criança, as mães com autismo precisam lidar de forma intensa com suas próprias necessidades e comorbidades. Precisam enfrentar a sensibilidade ao toque, sons e cheiros, as constantes interações sociais com os filhos, professores e outras mães, precisam encarar o acúmulo de tarefas e a rotina imprevisível das crianças. E como isso já não bastasse, ainda enfrentam preconceitos, cobranças e a sensação de inadequação no modo de maternar.

Tudo isso gera muita pressão e ansiedade, fazendo com que a maternidade seja ainda mais desafiadora para mulheres no espectro. Por isso, é necessário apoio para que essa mãe neuroatípica tenha mais tempo para realizar suas terapias, tratamentos e se autorregular sensorialmente. A busca pelo autoconhecimento também é essencial para conseguirem acolher a si mesmas e aos seus filhos.

Como apoiar mães de crianças com TEA

Apesar da existência de várias redes de apoio online, é importante ressaltar que esses meios não oferecem um apoio efetivo e prático. As mães precisam de um suporte que as ajudem a tirar um pouco a sobrecarga que enfrentam. Há diferentes formas de familiares e amigos oferecerem esse suporte, seja para mães com autismo ou para mães de crianças com TEA. Listamos algumas sugestões:

• Ofereça uma rede de apoio efetiva: uma das coisas mais escassas para essas mães é a falta de tempo para cuidarem de si mesmas. Por isso, você que é amigo ou familiar, se coloque à disposição para cuidar das crianças por algumas horas. Às vezes, será o tempo necessário para ela resolver alguma demanda importante, fazer terapia ou realizar autocuidados básicos. Pergunte também se ela está precisando de ajuda com algo, como ir ao supermercado ou preparar uma refeição. Essas pequenas atitudes podem fazer muita diferença!
  
  
• Seja um bom ouvinte: é sempre bom ter pessoas confiáveis para conversar, desabafar e poder se expressar, sem julgamentos.
  
  
• Inclua mães e crianças com TEA: para aliviar a rotina pesada e solitária, não deixe de convidá-los para os eventos sociais. Promova encontros que sejam inclusivos para essa família, se adapte e acolha suas necessidades específicas.

• Compreenda a ausência: participar de algumas atividades sociais pode ser um desafio para muitas famílias atípicas. Portanto, além de se esforçar para incluir, compreenda também a recusa a alguns convites.

Mães, cuidem-se!

Mães, a sobrecarga que vocês enfrentam, o excesso de trabalho e de responsabilidades não é nada romântico! Mas apesar de todos os obstáculos diários, nós queremos incentivar você a se cuidar. Por isso, seguem algumas sugestões:

• Assim como seu filho recebe todo amor, compreensão e cuidado, você também merece isso. Invista tempo em acompanhamento psicológico! Apesar de muitas mães negligenciarem esse autocuidado por colocarem as necessidades dos filhos em primeiro lugar, todas as responsabilidades e dificuldades serão mais facilmente enfrentadas com as ferramentas certas para isso. Você precisa de um local seguro para desabafar, se expressar e se aconselhar.

• Faça parte de grupos sobre maternidade e autismo, presenciais ou online. É uma excelente forma de compartilhar experiências, pedir ajuda, aprender novas formas de lidar com alguns desafios e descobrir novas perspectivas.
  
  
• Crie uma rede de apoio com familiares e amigos confiáveis. Não centralize todas as atividades, não tenha vergonha de pedir ajuda! Você não precisa dar conta de tudo sozinha.
  
  
• Por mais difícil que seja, tire algum tempo para você, nem que seja na sala de espera da terapia do seu filho. Aproveite esse período para realizar autocuidados e fazer coisas que gosta. Se esforce para não perder a conexão consigo mesma e, sempre que possível, continue realizando passatempos e atividades que você tinha antes da maternidade. 
  

Nos momentos difíceis, lembre-se: se todas as crianças tivessem acesso a esse amor, cuidado e proteção que você oferece ao seu filho, com certeza o mundo seria um lugar melhor!

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O Jade APP é um aplicativo de jogos gratuitos que auxilia no desenvolvimento cognitivo de crianças com TEA, atraso no desenvolvimento ou dificuldades de aprendizagem. O app foi planejado para estimular a aprendizagem e o desenvolvimento cognitivo dos jogadores, tudo de acordo com técnicas baseadas em evidências científicas. 



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